（一家人守望相伴，示意图）
河南周口，一对90后夫妻，两个儿子。
一个九岁，一个五岁。
从六个月大开始，两个孩子都不会爬、不会翻身。更让人心碎的是，他们开始不受控制地伤害自己——咬嘴唇、咬手指、咬一切能咬到的地方。
医生说，这是基因突变。确诊：自毁容貌综合征。
自毁容貌综合征是什么
这个名字，很少被人提起。
它是由于体内嘌呤代谢出了问题，导致神经系统失调。患者会出现无法控制的自我伤害行为，包括咬唇、咬手指、咬舌头，很多人会在幼年就出现严重的自残。
两个孩子都正常产检，都顺利出生。出生后才发现不对。一开始以为是脑瘫，按脑瘫治了好几年。直到基因检测结果出来，才知道是这个极罕见的病。
"我问了自己一个问题：如果是我，能撑多久？"
24小时 × 365天
妈妈杨女士24小时守着两个孩子。睡觉的时候要把自己的手绑起来，怕孩子咬伤自己。出门的时候要把孩子的手包起来，怕他们抓伤自己。一刻都不能松懈。
爸爸每天打两份工。天不亮出门，天黑了才回来。回来第一件事，是看看孩子有没有受伤。
他们不谈亏欠，不说泄气话。
妻子说：老公，别累着，你才是家里的顶梁柱。
丈夫说：媳妇，对不起，没有让你过上好日子。为了你和孩子们，再苦再累都是愿意的。我们互相不谈亏欠。
这世上有些苦，是没有观众的苦。
两个幼小的生命，不知道自己为什么停不下来。他们只是想正常长大，却连自己的身体都控制不了。
两个年轻的父母，不知道明天会怎样。他们只知道今天要撑住，明天还要继续撑。
有人说，这就是命。但他们两口子的命里，没有"放弃"两个字。
我不愿意写那种煽情的结尾，好像苦难可以被歌颂。 我只是想说：这样的家庭，需要被看见。不是被可怜，是被看见。 看见他们的不容易，看见他们没有放弃，看见两个孩子的生命也在用力活着。
你怎么看？
如果你身边有这样的家庭，或者你知道相关的救助渠道免费配资系统，欢迎在评论区分享。一句话，也许就能让更多人看见。
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